ФОТОЕСЕ: Пътуването на една жена с лупус, болестта на 1000 лица

Рут Уилсън към момента не наподобява болна „ на всички места боли от самото начало “ – тъй като имунната й система нападна личното й тяло.

Жената от Масачузетс има лупус, наименуван заболяването на 1000 лица поради разнообразието от признаци – един от изложба от автоимунни болести, които засягат десетки милиони хора и са огромна здравна тайнственост. Сега откривателите декодират биологията зад тези инвалидизиращи болести с вярата в последна сметка да лекуват аргументите, а освен признаците.

Пътуването на Уилсън предлага бегла визия за тежестта.

Отне шест години на признаци - тресчица, обриви, болежка, отичане и най-после бъбреците й стартират да отхвърлят - с цел да бъде диагностицирана. Повече от десетилетие по-късно Уилсън разчита на шепа хапчета всяка заран и ежемесечно интравенозно лекуване, с цел да овладее – а не да отстрани – хронично заболяване, което постоянно е невидимо.

„ Изглеждате обикновено. Хората ви виждат и не мислят, че имате тази ужасна болест “, сподели Уилсън от Литълтън, Масачузетс. Понякога здравите хора " симулират, че са заболели, с цел да не им се постанова да вървят на работа. Ние симулираме, че сме добре, с цел да можем да продължим да вършим нещата, които желаеме да вършим. "

Получавайте седмични здравни вести

Нейната ежедневна болежка, отмалялост и мозъчна мъгла, восък и слабея. По-лоши са „ пристъпите “, когато признаците ненадейно и доста се влошат. За Уилсън те водят до неочаквани високи температури, крайници, прекомерно подути за вървене, по-интензивна болежка. Те оказват въздействие върху работата й в здравна лаборатория и времето, прекарано със брачна половинка й, сина младеж и дъщерята на колежанска възраст.

Уилсън разбра, че прекалено много слънце е един от нейните тласъци. Така че едно фамилно посещаване на плажа значи доста слънцезащитен крем, огромна шапка и дълги ръкави.

Всеки път, когато избухне факел, Уилсън убожда пръста си за кръвна проба. Това е част от изследване, ръководено от Lupus Research Alliance, с цел да разбере по-добре вариациите на заболяването.

Тя намира баланс сред заболяването си и доброволчеството, с цел да оказва помощ на други пациенти. Една вечер Уилсън поздрави членовете на своята група за поддръжка на лупус с обятия, съчувствайки им за признаците и лекуването. След това тя показа гост-лектор, нейния ревматолог, с цел да разиска пробни лечения и да отговори на въпроси.

„ За мен е значимо да бъда и глас на пациентите, тъй като мисля за себе си, какъв брой уединен бях в самото начало “, сподели Уилсън. Дълго време: " Никога не съм желал да приказвам за това. Особено децата ми, желаех да знаят, че ще се оправя. И по този начин, слагате си грима, червилото и трите си нюанса коректор за очи и продължавате. "

—-

Отделът по опазване на здравето и просвета на Асошиейтед прес получава поддръжка от отдела за научно обучение на медицинския институт Хауърд Хюз и фондацията Робърт Ууд Джонсън. AP е само виновен за цялото наличие.

Това е документална фото история, курирана от фоторедактори на AP.